科技日報記者 馬愛平
1月23日，由北京新陽光慈善基金會發(fā)起的“續(xù)立新生 揚(yáng)帆啟航”《2021年中國慢性粒細(xì)胞白血病患者報告白皮書》（以下簡稱《白皮書》）發(fā)布。這是自2016年以來，時隔5年《白皮書》再度更新發(fā)布。此次《白皮書》進(jìn)行了大樣本調(diào)研，覆蓋全國31個省市自治區(qū)范圍內(nèi)2533位慢性粒細(xì)胞白血病患者，總結(jié)了我國慢粒白血病的診療現(xiàn)狀，對慢?；颊叩挠盟幥闆r、回歸正常后的生活、工作狀況進(jìn)行了剖析。
華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院教授黎緯明建議：“早期進(jìn)行耐藥管理可有效預(yù)防耐藥發(fā)生，當(dāng)患者在治療過程中未達(dá)到最佳反應(yīng)或出現(xiàn)疾病進(jìn)展時，需要盡快檢測激酶突變情況，否則不僅會導(dǎo)致病情加重，還會錯過最佳治療時機(jī)?；鶎友嚎漆t(yī)生要有慢粒規(guī)范化管理和長期管理意識，確保慢?；颊哂绕涫悄退幓颊吣芗皶r進(jìn)行隨訪監(jiān)測和突變檢測。強(qiáng)基固本，這就需要將更多優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射到廣大基層，從根本上提升慢粒治療水平和成效?！?/p>
此《白皮書》對全國31個省市自治區(qū)進(jìn)行了調(diào)研，目前在中國一線、省會城市等醫(yī)療條件相對發(fā)達(dá)的地區(qū)，慢粒實現(xiàn)了可防可控可治。但調(diào)研數(shù)據(jù)顯示，仍有不少的患者（22.11%）表示在常住地?zé)o法獲得治療藥物，主要的影響因素有地方不具備所需醫(yī)療條件、跨省市異地就醫(yī)無法報銷、耐藥問題或者因為進(jìn)口藥品在多地醫(yī)院的可及性不高等。此類問題在中低線下沉城市、廣大農(nóng)村地區(qū)更為嚴(yán)重。
黎緯明表示，此次調(diào)研有很多鼓舞人心的內(nèi)容，許多患者都在嘗試回歸新生活。但《白皮書》的相關(guān)數(shù)據(jù)仍反映出慢粒患者在治療用藥、回歸社會等方面面臨諸多難題。慢粒治療的地區(qū)水平差異、認(rèn)知理念的欠缺以及科學(xué)管理的規(guī)范化不足等問題，是中國乃至世界視野下慢粒治療需要突破的瓶頸所在。在打通患者回歸生活“最后一公里”上，我們還需傾注更多精力。我們向社會各方呼吁，更多了解慢?；颊叩纳鏍顩r和需求，為慢?；颊呓永m(xù)新生保駕護(hù)航。
“在基層地區(qū)，患者對醫(yī)療服務(wù)的需求相較于城市更大。促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，推進(jìn)醫(yī)療服務(wù)均等化能夠幫助基層地區(qū)的患者實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療可及，因此基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)要提供有效的醫(yī)療服務(wù)和宣教工作，從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求，進(jìn)一步改善患者生存質(zhì)量。目前慢?；颊叩纳嫫谝呀咏g正常人，只要保持高度的用藥依從性和規(guī)律隨訪，是可以回歸正常工作和生活的，希望社會各界給予他們更多的包容與接納，幫助他們更好地融入社會。”華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院教授孟力表示。
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